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難病とは、発病の仕組みが明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期にわたり療養を必要とするものをいいます。
今回は、指定難病などに関する支援制度についてお知らせします。

●指定難病
難病のうち、患者の置かれている状況から判断して、良質で適切な医療を受ける必要性が高いもので、患者数が一定の人数より少ないこと、客観的な診断基準が確立していることの両方にあてはまるもののうち、厚生労働大臣が指定した疾病です。現在、331疾病が対象です。

●特定疾患
厚生労働省が指定する4疾患と静岡県が独自に指定する2疾患です。そのほかに、先天性血液凝固因子障害等の治療研究事業もあります。

●小児慢性特定疾病
小児慢性疾病のうち、治療が長期にわたり、高額な医療費の負担が続く疾病で、厚生労働大臣が指定した疾病です。現在、756疾病が対象です。

指定難病、特定疾患、先天性血液凝固因子障害等、または小児慢性特定疾病と診断を受けた人のうち、一定の基準を満たしている人は、医療受給者証の交付を受けることにより、医療費の一部が助成されます。受給者証の交付を受けるには、疾病ごとに認定基準がありますので、主治医と相談してから富士保健所へ申請をお願いします。
対象疾病一覧や、医療費助成の制度及び申請方法など詳しくは、富士保健所に問い合わせるか、県ウェブサイトをごらんください。
ホームページ　http://www.pref.shizuoka.jp/
※これらの医療受給者証を交付されている18歳（18歳到達後最初の3月31日）までの人が、当該療養に要した保険診療分医療費の自己負担金は、こども医療費の償還払い（払い戻し）の対象となります。詳しくは、こども家庭課にお問い合わせください。

問い合わせ
●「指定難病」「特定疾患」について
富士保健所医療健康課　電話　65-2659
●「小児慢性特定疾病」について
富士保健所福祉課　電話　65-2647
●「こども医療費」について
こども家庭課　電話　55-2738　ファクス　51-0247　Eメール　fu-kokatei@div.city.fuji.shizuoka.jp

市では、難病患者の療養に伴う経費の削減を図るため、療養扶助費を支給しています。
対象／「特定医療費（指定難病）受給者証」「特定疾患医療受給者証」「先天性血液凝固因子障害等医療受給者証」「小児慢性特定疾病医療受給者証」の交付を受けた人
支給金額／
一律支給分
1万円（受給者証の有効期間内に1回）
入院支給分
・1か月の入院日数が15日以上の場合、月に1万円
・1か月の入院日数が14日以下の場合、月に5,000円
そのほか、難病患者の介護に従事している家族の負担軽減のため、訪問看護などの費用の一部を助成する「難病患者介護家族リフレッシュ事業」、在宅患者の利便性向上のため、車いすなどの購入費用の一部を助成する「小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業」を行っています。詳しくは保健医療課にお問い合わせください。

問い合わせ　保健医療課　電話　55-2739　ファクス　53-5586　Eメール　ho-iryou@div.city.fuji.shizuoka.jp

難病患者も、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービスが受けられます（一部、身体障害者手帳のない難病患者が利用できないサービスや、障害支援区分の認定が必要な場合があります）。
主な障害福祉サービス／居宅介護（ホームヘルプ）、短期入所（ショートステイ）、補装具費の支給、日常生活用具の支給

問い合わせ　障害福祉課　電話　55-2761　ファクス　53-0151　Eメール　fu-syougai@div.city.fuji.shizuoka.jp

難病患者及び患者家族、賛助会員によって構成された会です。昨年、難病患者とその家族がより頼れる患者会を目指し、「富士市難病団体連絡協議会」から「富士市難病患者・家族連絡会」に名称を変更しました。難病患者と家族がよりよい生活を送ることができるよう、さまざまな支援活動をしています。
【活動内容】
・電話、面接による相談（無料）
※秘密は厳守します。
とき／毎月第1・3水曜日　10〜15時　電話　64-9045
ところ／フィランセ東館3階福祉団体活動室
・難病患者総合相談会の開催（毎年6月に開催）
・会員同士の交流及び他団体との交流
・医療講演会の開催　など

問い合わせ
富士市難病患者・家族連絡会会長　泉　清順（せいじゅん）　方　電話・ファクス　61-8749